Audiência pública aborda cuidados aos pacientes com Atrofia Muscular Espinhal no RS

Issur Koch lembrou que tempo e recursos são fundamentais para os pacientes. Ao defender o diagnóstico precoce por meio do teste do pezinho, sustentou que “um dia pode ser decisivo para que a família possa se movimentar para salvar a vida da criança”. Isso porque a doença rara, que ataca a medula e a base do cérebro, pode ter o desenvolvimento contido com o medicamento Zolgensma, terapia gênica que custa R$ 12 milhões. Mas para produzir o efeito desejado precisa ser aplicado em dose única até os 2 anos. E, como no Brasil ele não foi incorporado ao rol dos tratamentos ofertados pelo SUS, as famílias precisam judicializar a demanda para ter acesso ao remédio.

O parlamentar lembrou ainda que no Rio Grande do Sul os pacientes obtiveram uma vitória em 2020, quando o Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz) autorizou a isenção do ICMS sobre a medicação, o que reduziu o seu custo em quase R$ 2 milhões.

Agora, familiares, pacientes e médicos aguardam a decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS sobre Zolgensma, que é produzido pela Novartis Biociências. A expectativa da presidente do Instituto Nacional de Artrofia Muscular EspinhaL (INAME), Diovana Loriato, é positiva, uma vez que já ocorreu  incorporação de outros dois medicamentos para tratar a doença. Ela acredita que a discussão  pela Conitec e a realização de consulta sobre o tema deverá ocorrer nos próximos meses. “Hoje, o paciente está sendo tratado com o medicamento, que chega tarde e pelo qual o governo paga caro”, apontou.

Ela ressaltou ainda que o tratamento envolve, além de medicação, suporte às famílias e cuidados multidisciplinares. Alertou que a maioria dos municípios não conta com estrutura, equipamentos e especialistas para tratar os quase 1500 pacientes diagnosticados com a doença no país.

Com 79 casos de AME, o Rio Grande do Sul abrigará a primeira Casa de Raros do Brasil, que deverá se constituir num centro de atenção integral a doenças raras. O anúncio foi feito na audiência pública pelo diretor da Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e outras Doenças Raras (Casa Hunter), Antoine Daher. Segundo ele, a instituição que será inaugurada nos próximos meses oferecerá num só lugar “atendimento digno, manejo adequado e qualidade de vida a pacientes e familiares”.

A presidente da Comissão de Saúde, deputada Zilá Breitenbach (PSDB), defendeu que a pauta seja assumida coletivamente pela Assembleia Legislativa para aumentar o poder de pressão por mais recursos, estrutura e soluções com “capilaridade para chegar a todos os municípios”.

Issur propôs também a realização de contato com todas as secretarias municipais de saúde para divulgar os cursos de formação oferecidos pelo INAME, além de solicitação ao Conselho Estadual de Saúde e ao Ministério Público para que acompanhem o processo de incorporação do Zolgensma pelo SUS.

Também se manifestaram na audiência e médica geneticista do Hospital de Clínicas, Carolina Moura de Souza, e a representante da Secretaria Estadual da Saúde, Luciana Rocha da Silveira, que falou sobre os esforços da pasta para ampliar a formação de profissionais para o atendimento de pacientes com AME.

Antes da audiência pública, durante a reunião ordinária da comissão, os deputados aprovaram o parecer favorável ao Projeto de Lei 117/2021, da  deputada Fran Somensi (Republicanos), que institui a Lei Helena Maffini e estabelece procedimentos a serem adotados nos casos de perda gestacional, natimorto e perda neonatal nos serviços públicos e privados de saúde contratados ou conveniados que integram o Sistema Único de Saúde (SUS) no RS.

Participaram da reunião as deputadas Franciane Bayer (PSB), Fran Somensi e os deputados Vilmar Lourenço (PP), Pepe Vargas (PT), Dr. Thiago Duarte (União), Gabriel de Souza (MDB), e Gerson Burmann (PDT).

Fonte: http://www.al.rs.gov.br/agenciadenoticias/destaque/tabid/855/Default.aspx?IdMateria=329270

Assembleia Legislativa – Estado do Rio Grande do Sul