iname

29/08/2025

Centros de Referência lançam manifesto pela inclusão da AME no teste do pezinho no estado de São Paulo

Médicos neurologistas e neuropediatras responsáveis pelos Centros Especializados de Referência para a Atrofia Muscular Espinhal do Estado de São Paulo (CERAMEs) lançaram um manifesto público cobrando […]
01/08/2025

Agosto é o mês de conscientização da Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Agosto é o mês de conscientização da Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma condição genética rara que afeta milhares de famílias no Brasil. O diagnóstico precoce é […]
19/07/2025

Um cadastro brasileiro autorrelatado de atrofia muscular espinhal 5q – Parte 2

Os dados do nosso Registro Brasileiro autorrelatado de AME 5q continuam revelando aspectos fundamentais sobre a realidade da AME no Brasil. Nesta segunda parte do artigo […]
14/07/2025

Um cadastro brasileiro autorrelatado de atrofia muscular espinhal 5q

Em 2021, o INAME coletou dados de 706 pacientes com AME para um grande estudo sobre a realidade da AME no Brasil. Esses dados deram origem […]
10/03/2025

Congresso Iname 2025 acontece de 21 a 23 de novembro e inscrições estão abertas

A notícia mais esperada do ano chegou! Estão abertas as inscrições para o Congresso Iname 2025 – o maior evento exclusivo sobre Atrofia Muscular Espinhal do […]
26/02/2025

Artigo Científico: Um cadastro brasileiro autorrelatado de atrofia muscular espinhal 5q: dados de história natural, características genéticas e cuidados multidisciplinares

Em dezembro de 2024 foi publicado na prestigiada revista Arquivos de Neuro-Psiquiatria o estudo “Um cadastro brasileiro autorrelatado de atrofia muscular espinhal 5q: dados de história […]
21/02/2025

28 de fevereiro – Dia Mundial das Doenças Raras

Fevereiro é o mês em que as doenças raras, como a Atrofia Muscular Espinhal (AME) ganha destaque, especialmente no dia 28 quando comemoramos o Dia Mundial […]
18/02/2025

MIT Technology Review: Novas tecnologias abrem espaço para a voz do paciente no SUS

O MIT Technology Review, que é o maior ecossistema de conteúdo, conhecimento e inovação do mundo, publicou uma matéria sobre um tema muito importante para as […]
13/02/2025

Inclusão Escolar na AME: Superando Desafios e Garantindo Acesso à Educação

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma condição neuromuscular que impacta principalmente a mobilidade, mas, ao contrário do que muitos possam pensar, não afeta o desenvolvimento […]