iname

17/08/2020

Zolgensma é aprovado pela ANVISA

Foi publicada na data de hoje a aprovação do Zolgensma pela ANVISA. O Zolgensma de propriedade da farmacêutica Novartis, é uma terapia gênica de dose única. […]
07/08/2020

Risdiplam é aprovado pelo FDA

No mês de conscientização da AME, a comunidade pode comemorar: acaba de ser aprovada pela FDA o Risdiplam (Evrysdi), a terceira medicação da história para tratar […]
01/08/2020

Ame Agosto

Agosto é o mês de conscientização da Atrofia Muscular Espinhal, uma doença genética, degenerativa, mas que já possui tratamentos. Precisamos falar sobre AME para sensibilizar e […]
17/07/2020

Mutirão Iname 2020 – segunda fase

Graças ao sucesso da primeira etapa do nosso Mutirão INAME Coronavirus, que ajudou mais de 60 famílias, e a novas e generosas doações que recebemos recentemente, […]
02/06/2020

Ame no Teste do Pezinho

Estamos no Junho Lilás, mês de conscientização do teste do pezinho. O dia 06/06 foi escolhido no Brasil como o dia nacional do teste do pezinho. […]
19/05/2020

Comissão Europeia aprova o zolgensma

A Comissão Europeia aprovou condicionalmente o zolgensma para pacientes com  Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q com mutação bi-alélica no gene SMN1 e um diagnóstico clínico de […]
10/05/2020

Serie Iname Conversa com o Especialista

Neste momento de pandemia e isolamento, lançamos a Série Iname Conversa com o Especialista. É uma serie de lives que ocorrem ao vivo no nosso Instagram […]
30/04/2020

Spinraza em Adultos – estudo publicado

Um estudo recente publicado no Lancet mostrou que o nusinersena (spinraza) é seguro e eficaz para o tratamento da AME em adultos. O Dr. Hagenacker e […]
20/03/2020

Adiamento Iname nos Hospitais – Etapa Teresina

Devido à pandemia do COVID19, foi necessário adiar a Etapa Teresina do Projeto INAME nos Hospitais, que estava prevista para acontecer nos dias 27 e 28/03/2020. […]
Doe