Agosto é o mês de conscientização da Atrofia Muscular Espinhal, uma doença genética, degenerativa, mas que já possui tratamentos. Precisamos falar sobre AME para sensibilizar e […]
Graças ao sucesso da primeira etapa do nosso Mutirão INAME Coronavirus, que ajudou mais de 60 famílias, e a novas e generosas doações que recebemos recentemente, […]
A Comissão Europeia aprovou condicionalmente o zolgensma para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q com mutação bi-alélica no gene SMN1 e um diagnóstico clínico de […]
Neste momento de pandemia e isolamento, lançamos a Série Iname Conversa com o Especialista. É uma serie de lives que ocorrem ao vivo no nosso Instagram […]
Um estudo recente publicado no Lancet mostrou que o nusinersena (spinraza) é seguro e eficaz para o tratamento da AME em adultos. O Dr. Hagenacker e […]
Devido à pandemia do COVID19, foi necessário adiar a Etapa Teresina do Projeto INAME nos Hospitais, que estava prevista para acontecer nos dias 27 e 28/03/2020. […]
As recomendações abaixo são do Prof. Dr. Miguel Gonçalves (Universidade do Porto, Portugal), responsável pelo Comitê Científico de Fisioterapia Respiratória do INAME e que, além da […]
Atenção Pacientes Tipo 1 que não conseguem tratamento: está aberto no Brasil o Programa de Uso Compassivo da Roche para a medicação Risdiplam. Converse com o […]