iname

01/08/2020

Ame Agosto

Agosto é o mês de conscientização da Atrofia Muscular Espinhal, uma doença genética, degenerativa, mas que já possui tratamentos. Precisamos falar sobre AME para sensibilizar e […]
17/07/2020

Mutirão Iname 2020 – segunda fase

Graças ao sucesso da primeira etapa do nosso Mutirão INAME Coronavirus, que ajudou mais de 60 famílias, e a novas e generosas doações que recebemos recentemente, […]
02/06/2020

Ame no Teste do Pezinho

Estamos no Junho Lilás, mês de conscientização do teste do pezinho. O dia 06/06 foi escolhido no Brasil como o dia nacional do teste do pezinho. […]
19/05/2020

Comissão Europeia aprova o zolgensma

A Comissão Europeia aprovou condicionalmente o zolgensma para pacientes com  Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q com mutação bi-alélica no gene SMN1 e um diagnóstico clínico de […]
10/05/2020

Serie Iname Conversa com o Especialista

Neste momento de pandemia e isolamento, lançamos a Série Iname Conversa com o Especialista. É uma serie de lives que ocorrem ao vivo no nosso Instagram […]
30/04/2020

Spinraza em Adultos – estudo publicado

Um estudo recente publicado no Lancet mostrou que o nusinersena (spinraza) é seguro e eficaz para o tratamento da AME em adultos. O Dr. Hagenacker e […]
20/03/2020

Adiamento Iname nos Hospitais – Etapa Teresina

Devido à pandemia do COVID19, foi necessário adiar a Etapa Teresina do Projeto INAME nos Hospitais, que estava prevista para acontecer nos dias 27 e 28/03/2020. […]
18/03/2020

RECOMENDAÇÕES DO INAME PARA PACIENTES COM AME EM RELAÇÃO AO COVID19

As recomendações abaixo são do Prof. Dr. Miguel Gonçalves (Universidade do Porto, Portugal), responsável pelo Comitê Científico de Fisioterapia Respiratória do INAME e que, além da […]
12/03/2020

Programa de Uso Compassivo Risdiplam

Atenção Pacientes Tipo 1 que não conseguem tratamento: está aberto no Brasil o Programa de Uso Compassivo da Roche para a medicação Risdiplam. Converse com o […]