iname

12/02/2021

Carta do Universo Coletivo AME referente a incorporação do Spinraza para AME tipo 2 e 3

Diante da decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde, recomendando a não incorporação do Spinraza no SUS para AME tipos […]
13/10/2020

Anvisa aprova o Evrysdi (risdiplam) no Brasil

O medicamento Evrysdi (Risdiplam) é aprovado pela Anvisa no Brasil. O medicamento da Roche, para tratar todos os tipos de Atrofia Muscular Espinhal é a terceira […]
19/08/2020

Teste do pezinho para AME

Já é possível fazer o teste do pezinho para AME! AME AGORA, salvando vidas: faça o exame da AME no Teste do Pezinho HOJE em seu […]
17/08/2020

Zolgensma é aprovado pela ANVISA

Foi publicada na data de hoje a aprovação do Zolgensma pela ANVISA. O Zolgensma de propriedade da farmacêutica Novartis, é uma terapia gênica de dose única. […]
07/08/2020

Risdiplam é aprovado pelo FDA

No mês de conscientização da AME, a comunidade pode comemorar: acaba de ser aprovada pela FDA o Risdiplam (Evrysdi), a terceira medicação da história para tratar […]
01/08/2020

Ame Agosto

Agosto é o mês de conscientização da Atrofia Muscular Espinhal, uma doença genética, degenerativa, mas que já possui tratamentos. Precisamos falar sobre AME para sensibilizar e […]
17/07/2020

Mutirão Iname 2020 – segunda fase

Graças ao sucesso da primeira etapa do nosso Mutirão INAME Coronavirus, que ajudou mais de 60 famílias, e a novas e generosas doações que recebemos recentemente, […]
02/06/2020

Ame no Teste do Pezinho

Estamos no Junho Lilás, mês de conscientização do teste do pezinho. O dia 06/06 foi escolhido no Brasil como o dia nacional do teste do pezinho. […]
19/05/2020

Comissão Europeia aprova o zolgensma

A Comissão Europeia aprovou condicionalmente o zolgensma para pacientes com  Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q com mutação bi-alélica no gene SMN1 e um diagnóstico clínico de […]