iname
07/08/2020
No mês de conscientização da AME, a comunidade pode comemorar: acaba de ser aprovada pela FDA o Risdiplam (Evrysdi), a terceira medicação da história para tratar […]
01/08/2020
Agosto é o mês de conscientização da Atrofia Muscular Espinhal, uma doença genética, degenerativa, mas que já possui tratamentos. Precisamos falar sobre AME para sensibilizar e […]
17/07/2020
Graças ao sucesso da primeira etapa do nosso Mutirão INAME Coronavirus, que ajudou mais de 60 famílias, e a novas e generosas doações que recebemos recentemente, […]
02/06/2020
Estamos no Junho Lilás, mês de conscientização do teste do pezinho. O dia 06/06 foi escolhido no Brasil como o dia nacional do teste do pezinho. […]
19/05/2020
A Comissão Europeia aprovou condicionalmente o zolgensma para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q com mutação bi-alélica no gene SMN1 e um diagnóstico clínico de […]
10/05/2020
Neste momento de pandemia e isolamento, lançamos a Série Iname Conversa com o Especialista. É uma serie de lives que ocorrem ao vivo no nosso Instagram […]
30/04/2020
Um estudo recente publicado no Lancet mostrou que o nusinersena (spinraza) é seguro e eficaz para o tratamento da AME em adultos. O Dr. Hagenacker e […]
20/03/2020
Devido à pandemia do COVID19, foi necessário adiar a Etapa Teresina do Projeto INAME nos Hospitais, que estava prevista para acontecer nos dias 27 e 28/03/2020. […]
18/03/2020
As recomendações abaixo são do Prof. Dr. Miguel Gonçalves (Universidade do Porto, Portugal), responsável pelo Comitê Científico de Fisioterapia Respiratória do INAME e que, além da […]