Notícias
13/05/2021
É com alegria que informamos que estão abertas as inscrições para a edição on-line do Projeto Iname nos Hospitais. O evento acontecerá nos dia 15, 16 []
12/05/2021
A Conitec acaba de recomendar a incorporação do nusinersena no SUS para AME tipo 2 com diagnóstico até 18 meses de idade! Em decisão histórica, o []
06/04/2021
O medicamento em desenvolvimento pela Scholar Rock é o Apitegromabe, um inibidor seletivo da ativação da miostatina latente. O estudo de fase 2 TOPAZ teve a []
10/03/2021
A CMED autorizou o preço máximo de venda do Evrysdi (Risdiplam). Cada frasco com 60mg terá preço máximo de R$ 42.066,21 (PF = preço de fábrica) []
12/02/2021
Diante da decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde, recomendando a não incorporação do Spinraza no SUS para AME tipos []
13/10/2020
O medicamento Evrysdi (Risdiplam) é aprovado pela Anvisa no Brasil. O medicamento da Roche, para tratar todos os tipos de Atrofia Muscular Espinhal é a terceira []
17/07/2020
Graças ao sucesso da primeira etapa do nosso Mutirão INAME Coronavirus, que ajudou mais de 60 famílias, e a novas e generosas doações que recebemos recentemente, []
02/06/2020
Estamos no Junho Lilás, mês de conscientização do teste do pezinho. O dia 06/06 foi escolhido no Brasil como o dia nacional do teste do pezinho. []
19/05/2020
A Comissão Europeia aprovou condicionalmente o zolgensma para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q com mutação bi-alélica no gene SMN1 e um diagnóstico clínico de []