Notícias

01/08/2022

Agosto: Mês de Conscientização AME

Agosto é o Mês de Conscientização da Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara e muito grave. Neste mês, vamos trazer muito conteúdo em nossas […]
29/07/2022

Inscrições Abertas EAD – Fonoterapia

Curso Fonoterapia na AME: inscrições ABERTAS na Plataforma EAD INAME! Curso ministrado por profissionais que são referência nacional em suas áreas de atuação! Este curso tem […]
05/07/2022

Cadê a retração da UOL para a comunidade AME?

28/06/2022

NOTA DE REPÚDIO

Vimos, por meio desta nota, manifestar nosso repúdio pela reportagem do jornalista Wanderley Preite Sobrinho veiculada pelo site de notícias UOL na última segunda-feira, dia 27/06/2022, […]
24/05/2022

Novartis submete dossiê à conitec

Notícia muito importante para a Comunidade AME! A Novartis, farmacêutica fabricante do Zolgensma, submeteu formalmente à Conitec o dossiê com pedido de incorporação do Zolgensma ao […]
27/03/2022

Primeira aplicação de spinraza pelo SUS

Aconteceu hoje em Teresina-PI, no Hospital Infantil Lucidio Portela a primeira aplicação de spinraza pelo SUS em um bebê assintomático, com apenas 23 dias de vida. […]
18/03/2022

Mais uma conquista para nossa comunidade ame.

Celebramos mais uma conquista para nossa comunidade ame, foi Publicado no Diário Oficial da União as Portarias que incluem o Risdiplam para tratamento da ame tipo […]
04/03/2022

Mais um passo fundamental para a Comunidade AME no Brasil.

  IMPORTANTE! Mais um passo fundamental para a Comunidade AME no Brasil. Foi publicada hoje a Ata do Conselho de Ministros CMED, precificando o Zolgensma em […]
10/02/2022

Dia histórico para a Comunidade AME!

Um dia histórico para a Comunidade AME! Risdiplam para AME 1 e AME 2 no SUS!   Na reunião de hoje, a Conitec recomendou a incorporação […]