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29/08/2025

Centros de Referência lançam manifesto pela inclusão da AME no teste do pezinho no estado de São Paulo

Médicos neurologistas e neuropediatras responsáveis pelos Centros Especializados de Referência para a Atrofia Muscular Espinhal do Estado de São Paulo (CERAMEs) lançaram um manifesto público cobrando […]
01/08/2025

Agosto é o mês de conscientização da Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Agosto é o mês de conscientização da Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma condição genética rara que afeta milhares de famílias no Brasil. O diagnóstico precoce é […]
19/07/2025

Um cadastro brasileiro autorrelatado de atrofia muscular espinhal 5q – Parte 2

Os dados do nosso Registro Brasileiro autorrelatado de AME 5q continuam revelando aspectos fundamentais sobre a realidade da AME no Brasil. Nesta segunda parte do artigo […]
14/07/2025

Um cadastro brasileiro autorrelatado de atrofia muscular espinhal 5q

Em 2021, o INAME coletou dados de 706 pacientes com AME para um grande estudo sobre a realidade da AME no Brasil. Esses dados deram origem […]
21/01/2025

Avanços promissores no tratamento da AME: OAV101 intratecal da Novartis mostra resultados positivos em Estudo de Fase III

A busca por tratamentos inovadores para a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tem sido um desafio constante para médicos, pesquisadores e, principalmente, para as famílias afetadas pela […]
20/12/2024

INAME recebe inscrições para curso online sobre Fisioterapia Respiratória 

Com o objetivo de capacitar profissionais fisioterapeutas para uma atuação adequada e desenvolver raciocínio clínico do ponto de vista dos cuidados respiratórios em pacientes com Atrofia […]
09/12/2024

INAME defende Manifesto da coalizão Universo Coletivo AME em Defesa dos Pacientes com AME

Em 7 de dezembro de 2024, a comunidade de Atrofia Muscular Espinhal (AME) comemorou um marco importante: o aniversário de um ano da deliberação da Comissão […]
08/11/2024

“Nova” classificação dos tipos clínicos de AME leva em consideração a funcionalidade do paciente

Com o desenvolvimento de novos medicamentos capazes de mudar o curso da Atrofia Muscular Espinhal (AME), foi desenvolvida uma outra classificação clínica dos tipos de AME, […]
22/11/2022

Congresso Iname 2023 – Inscrições Abertas

Inscrições abertas para o Congresso INAME 2023! O Congresso INAME consolida-se como o maior evento sobre atrofia muscular espinhal da América Latina. O evento contará com […]