Deputada Carmen Zanotto promove audiência pública para debater a triagem neonatal para AME no Brasil

Aconteceu no dia 06 de novembro de 2019, na Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência, sob a liderança da Deputada Carmen Zanotto, uma audiência pública para debater a triagem neonatal para atrofia muscular espinhal.  

Foi a primeira vez que este importante tema foi abordado em Brasília e participou da audiência pública não apenas a Deputada Carmen, mas também o deputado Diego Garcia, visto que também é um grande defensor da causa das doenças raras.

A diretora do INAME Diovana Loriato, o médico neurologista coordenador do ambulatório de atrofia muscular espinhal do Hospital das Clínicas de São Paulo Dr. Edmar Zanoteli e a médica neuropediatra especialista em doenças raras da UFRJ, Dra. Alexandra Prufer,

Também compareceram ao debate o representante da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde, Fabiano Romanholo Ferreira e o Coordenador da secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos José Naum.

Confira como foi a audiência através da transmissão feita pelo YouTube.