Encontro Anual do INAME tem participação da Dep. Federal Carmen Zanotto
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A Edição 2019 do Encontro Anual INAME foi na cidade de São Paulo e teve duração de dois dias (sábado e domingo).
Este ano o Encontro Anual INAME contou com dois eventos que ocorreram ao mesmo tempo: o Encontro Científico e o Encontro de Pacientes e Familiares.
O Encontro Científico é voltado, acima de tudo, para profissionais de saúde e, em contrapartida, Encontro de Pacientes e Familiares é voltado para pacientes, familiares e interessados no universo da atrofia muscular espinhal.
Com o intuito de agregar mais experiência e conhecimento para a Comunidade AME, os eventos foram conduzidos por palestrantes nacionais e internacionais que são referência em sua área.
Os assuntos abordados foram: planejamento familiar, fisioterapia respiratória e motora e aspectos nutricionais em pacientes com AME, além de medicamentos já aprovados e também os que estão em fase avançada de estudos clínicos.
A Dep. Federal Carmen Zanotto, aliada da Comunidade AME em Brasília, participou, juntamente com a Dra. Alexandra Prufer e com Antoine Daher de um importante debate sobre políticas públicas para AME.
A Deputada firmou compromisso de levar o tema da triagem neonatal para AME para a Câmara dos Deputados e apresentar requerimento para a realização de audiência pública sobre o assunto.
