Em 7 de dezembro de 2024, a comunidade de Atrofia Muscular Espinhal (AME) comemorou um marco importante: o aniversário de um ano da deliberação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) sobre a atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para AME. No entanto, a celebração vem acompanhada de um alerta: até o momento, o PCDT ainda não foi publicado, impedindo que o medicamento Zolgensma®️ (onasemnogeno abeparvoveque), incorporado ao SUS em 2022, chegue efetivamente aos pacientes.
O Zolgensma®️, tratamento revolucionário para AME, é considerado vital para a transformação da vida de crianças e adultos afetados pela doença. Mas a demora na formalização do PCDT tem deixado muitos pacientes sem acesso a essa terapia essencial.
Em resposta a essa situação, a coalizão Universo Coletivo AME lançou um manifesto, convocando a sociedade, autoridades e especialistas para uma ação coletiva. Diversas organizações, médicos e parlamentares já se uniram ao movimento, que cobra um posicionamento urgente do Ministério da Saúde sobre a atualização do PCDT.
Para fortalecer a causa, uma live será realizada hoje, às 19h, no Instagram da coalizão, para discutir os próximos passos da mobilização e aumentar a visibilidade do problema.
A comunidade de AME continua lutando pela garantia de acesso aos tratamentos e pelo reconhecimento da urgência de uma atualização do PCDT. O movimento ganha força e apoio a cada dia, com a expectativa de que a pressão pública leve o governo a uma ação decisiva.
Compartilhe, participe e faça parte dessa mobilização. A luta pela vida dos pacientes com AME precisa da voz de todos!
O manifesto está sendo amplamente divulgado na imprensa.