Nossos Projetos

Projeto “Quem Somos Nós”

O Projeto Quem Somos Nós consiste em um levantamento, realizado pelo INAME através de uma busca ativa por pacientes em todas as regiões do Brasil. 

Este é um trabalho contínuo, que demanda muito trabalho da equipe de voluntários do INAME, e cuja finalidade é gerar informações relevantes e de qualidade para o desenvolvimento de pesquisa científica e de políticas públicas adequadas para a Comunidade AME no Brasil.

Desde o início de 2019, o INAME vem realizando um intenso trabalho de levantamento de informações sobre a população atual de pacientes com AME no Brasil. O Instituto conta hoje com mais de 960 pacientes em seu levantamento. Especialmente considerando a ausência de dados epidemiológicos oficiais a respeito da prevalência e incidência da AME no Brasil, acredita-se que se trata do levantamento mais extenso e mais atual já realizado sobre a população com AME no país.

Agora, nosso desafio é transformar esse levantamento em um Cadastro mais completo.

Projeto INAME nos hospitais

O Projeto INAME nos Hospitais consiste na realização de workshops com duração de dois dias (treinamento prático e intensivo) em hospitais que atendem pacientes com AME em todo o Brasil.

O objetivo é envolver as equipes multidisciplinares dos hospitais selecionados para o Projeto.

Nos hospitais, o público alvo são as equipes médicas de pediatria dos prontos- socorros, as equipes médicas e de fisioterapia das unidades de terapia intensiva, os profissionais das áreas médicas de neurologia e pneumologia que atuam na instituição, bem como as chefias das equipes de enfermagem.

Queremos contribuir para que os hospitais tenham equipes cada vez mais conscientes e preparadas para tratar a AME”. Centros de referência são outra coisa, muito maior. Falar que quer construi-los com cursos de 2 dias pode soar ingênuo.

Portal de Comunicação e Informação

O INAME acredita que a divulgação e a facilitação do acesso a informação de qualidade sobre a AME é uma das chaves para que os pacientes com AME tenham cada vez mais qualidade de vida. Somente através da educação e capacitação de pacientes, familiares, profissionais de saúde e sociedade em geral nossos pacientes poderão ser cada vez mais bem cuidados.

O INAME usa as suas redes sociais para levar notícias e informação de qualidade e também servir como um canal que conecta as pessoas interessadas.

Este site, por sua vez, é um canal atualizado de acesso a todo tipo de informações relevantes de forma sistematizada e facilitada, não apenas para familiares, como também para profissionais de saúde.

Advocacy

O INAME atua na defesa dos direitos da Comunidade AME no Brasil, em busca da conquista de políticas públicas que atendam às necessidades de todos os pacientes.

Dentre os objetivos e prioridades desta atuação estão a incorporação do Spinraza no SUS para todos os pacientes com atrofia muscular espinhal no Brasil, a implantação de protocolos adequados para oferecer equipamentos e cuidados multidisciplinares pelo SUS a todos os pacientes, e a luta pela implantação da triagem neonatal para AME pelo SUS.

Veja abaixo as Contribuições do INAME nas Consultas Públicas da CONITEC:

Assistência e Acolhimento

Receber o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal não é fácil, por isso o acolhimento das famílias neste momento do diagnóstico é tão importante. Faz parte desse acolhimento informar sobre a doença, tirar dúvidas, orientar sobre cuidados. Estender a mão, oferecer um ombro amigo de alguém que pode dizer “eu sei o que vocês estão passando e sentindo”.

A família é protagonista e tem o papel mais importante no tratamento do paciente, e estando apoiada e bem informada pode buscar os melhores cuidados e tratamentos.

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