Projeto “Quem Somos Nós”

O Projeto Quem Somos Nós consiste em um levantamento realizado pelo INAME através de uma busca ativa por pacientes com atrofia muscular espinhal em todas as regiões do Brasil. 

Este é um projeto contínuo, que demanda muito trabalho da equipe de voluntários do INAME, e cuja finalidade é gerar informações relevantes e de qualidade para o desenvolvimento de pesquisa científica e de políticas públicas adequadas para a Comunidade AME no Brasil.

Desde o início de 2019, o INAME vem realizando um intenso trabalho de levantamento de informações sobre a população atual de pacientes com AME no Brasil. O Instituto conta hoje com mais de 990 pacientes em seu levantamento. Especialmente considerando a ausência de dados epidemiológicos oficiais a respeito da prevalência e incidência da AME no Brasil, acredita-se que se trata do levantamento mais extenso e mais atual já realizado sobre a população com AME no país.

Se você tem AME ou é responsável por um paciente com AME, é muito importante fazer o cadastro aqui.

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