Aconteceu hoje em Teresina-PI, no Hospital Infantil Lucidio Portela a primeira aplicação de spinraza pelo SUS em um bebê assintomático, com apenas 23 dias de vida. Essa criança nasceu em uma cidade pequena do interior do Piauí, longe da capital. Os pais já têm um filho mais velho com ame.
Graças ao acompanhamento atento e cuidadoso da Dra. Lorena Mesquita, médica do HILP que já cuida do irmão mais velho, esse bebê tem um prognóstico muito promissor. A dra. Lorena coordenou para que fosse feita a coleta do material para exame genético do bebê ainda na maternidade, e o envio ao laboratório (o exame genético é GRATUITO, custeado pela indústria farmacêutica). O diagnóstico confirmando a ame saiu nesta semana, e mais uma vez a dra. Lorena foi brilhante em agilizar e coordenar para que, em poucos dias, o bebê recebesse a primeira aplicação pelas mãos da dra. Bruna, que veio domingo, para não esperar mais um dia até segunda. Muito mais importante do que ir atrás desta ou daquela medicação, é ir atrás de fazer o diagnóstico precoce e iniciar o tratamento (qualquer tratamento) o mais rápido possível.
Parabéns a todos os envolvidos para que tudo isso tenha acontecido, aos pais, aos profissionais de saúde (direção, médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, fisioterapeutas), ao hospital e, principalmente, à Dra. Lorena, verdadeiro anjo na vida das crianças com AME do Piauí.
Diagnóstico precoce e tratamento precoce em fase pré sintomática salvam vidas. Literalmente. Em termos de política pública, não existe nada mais importante do que isso no Brasil atualmente.2