Advocacy

O INAME atua na defesa dos direitos da Comunidade AME no Brasil, em busca da conquista de políticas públicas que atendam às necessidades de todos os pacientes.

Dentre os objetivos e prioridades desta atuação estão a incorporação do Spinraza no SUS para todos os pacientes com atrofia muscular espinhal no Brasil, a implantação de protocolos adequados para oferecer equipamentos e cuidados multidisciplinares pelo SUS a todos os pacientes, e a luta pela implantação da triagem neonatal para AME pelo SUS.

Veja abaixo as Contribuições do INAME nas Consultas Públicas da CONITEC:

Comentários ao Relatório de Recomendação da CONITEC – “PROTOCOLOS CLÍNICOS E DIRETRIZES TERAPÊUTICAS ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL 5q TIPOS I E II” – Consulta Pública n° 57/2022 – Outubro/2022

Comentários ao Relatório de Recomendação da CONITEC – “ONASEMNOGENO ABEPARVOVEQUE PARA O TRATAMENTO DE ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL (AME)” – Consulta Pública n°58/2022 – Setembro/2022

Comentários ao Relatório de Recomendação da CONITEC Outubro/2021

Comentários ao Relatório de Recomendação da CONITEC Dezembro/2020

Comentários ao Relatório de Recomendação da CONITEC Setembro/2019

Comentários ao Relatório Técnico da CONITEC Março/2019

Comentários ao Relatório Técnico da CONITEC Setembro/2018