A nutrição adequada é essencial para a saúde e crescimento das crianças e, especialmente no caso da AME, a questão é bastante complexa. Os principais benefícios de uma boa nutrição são: o crescimento dentro do esperado; uma melhor imunidade, prevenindo doenças; a melhora ou a otimização da função motora e uma melhor qualidade de vida.

Não existe no momento, nenhum estudo conclusivo relacionado a “qual é a melhor dieta para indivíduos com AME”. Portanto, para cada família a tomada de decisão deve estar baseada na necessidade individual do paciente, sempre com apoio profissional. Um profissional de nutrição (nutrólogo ou nutricionista) ajuda a determinar o equilíbrio adequado de proteínas, gorduras e carboidratos, recomendar alimentos que podem ser melhor tolerados e ajudar a garantir a ingestão de vitaminas e minerais suficientes.

Os principais problemas relacionados à nutrição que são associados à AME são:

• sobrepeso: mais comum em pacientes dos Tipo 2 forte e 3;
• desnutrição: mais comum em pacientes dos Tipos 1 e 2 fraco;
• dificuldade para mastigar e engolir;
• broncoaspiração – acontece quando pequenas quantidades de comida ou líquido entram na traquéia em vez do estômago;
• desconforto abdominal;
• refluxo gastroesofágico, mais comum em pacientes dos Tipos 1 e 2;
• constipação, normalmente devido à ingestão reduzida de fibras, ingestão inadequada de fluidos e/ou dismotilidade intestinal;
• hipoglicemia – glicose baixa no sangue, mais comum em pacientes do Tipo 1 devido a intolerância ao jejum prolongado, dependendo da idade, lactentes jovens conseguem ficar períodos entre 4-6 horas. Também podendo ocorrer nos tipos 2 e 3;
• hiperglicemia – glicose elevada no sangue, mais comum em pacientes tipo 2 com sobrepeso – Atenção a “Síndrome Metabólica”.

Como crianças com AME tendem a ter menos massa muscular, é difícil estabelecer o seu peso “ideal”. Por isso, é preciso usar medidas diferentes para avaliar pacientes com AME.

Em crianças com AME, a relação peso/comprimento entre o percentil 3 e 15 é considerada normal, e este percentil é obtido usando as curvas peso por estatura, que varia conforme a idade e sexo.

Ingestão calórica e intervalos de jejum

Lactentes e crianças com AME são menos ativos, têm menos massa muscular e gastam menos energia. Portanto, precisam ingerir menos calorias. Cada pessoa é diferente, mas pode-se estimar que provavelmente uma criança com AME precisa de 20 a 50% menos calorias do que uma criança sem AME. Uma boa indicação é que de 10 a 20% da ingestão total de calorias sejam provenientes de proteínas.

Certos tipos de alimentos são mais difíceis de mastigar e engolir do que outros, especialmente quando há fraqueza nos músculos da face principalmente os mastigatório, língua e garganta. Deve-se evitar oferecer alimentos que sejam difíceis para estas pessoas. Por exemplo, em vez de dar pedaços grandes de carne, deve-se oferecer a carne macia em cubos pequenos.

Para as crianças com dificuldade de engolir, os líquidos fluidos e claros como água ou suco, têm mais chances de serem aspirados pelas vias aéreas superiores (refluxo nasal) e inferiores (broncoaspiração). Portanto, é melhor oferecê-los com a consistência similar à de um milk-shake, batidos com fruta ou espessados. Usar espessantes na consistência de mel ou xarope.

Quando a criança está passando por algum episódio agudo, deve-se evitar o jejum noturno prolongado maior do que 4 a 6 horas, para evitar que o organismo queime proteínas musculares durante esse período. A hidratação adequada e o balanço de eletrólitos também tem grande importância durante o período.

Fundoplicatura de Nissen

Fundoplicatura pela Técnica de Nissen, ou simplesmente Fundoplicatura, é um procedimento cirúrgico que recomenda-se que seja realizado juntamente com a cirurgia de gastrostomia, para prevenir refluxo.⠀

Pacientes com ame tipo 1 têm tendência a desenvolver refluxo, mesmo que em momento futuro. Como o procedimento cirúrgico e entubação são muito delicados para eles, a recomendação é aproveitar a cirurgia de gastrostomia para fazer a fundoplicatura, independente de a criança apresentar refluxo no momento ou não.

Além disso, como esses pacientes têm indicação de uso de máquina de tosse, pela qual recebem altas pressões inspiratórias e expiratórias, a fundoplicatura ajuda a prevenir que o conteúdo gástrico vá para para as vias aéreas durante o seu uso, evitando-se possível broncoaspiração.

Alimentação via oral

Para pacientes que se a alimentam via oral, é necessário que a dieta seja equilibrada com fontes proteínas, gorduras e carboidratos. Deve-se levar em conta se há ou não a dificuldade de mastigação e deglutição e se necessário, fazer o ajuste das consistências. É importante sempre garantir a ingestão de vitaminas e minerais suficientes, por isso é muito importante o acompanhamento com o profissional da nutrição (nutricionista ou nutrólogo).