Dia a Dia
Em casa
Um diagnóstico de atrofia muscular espinhal afeta toda a família, e também a casa. Dependendo do nível de mobilidade do paciente e do grau de severidade da AME, pode ser necessário realizar algumas modificações na casa em que vive a família. Modificações domésticas podem ser feitas para melhorar a segurança, como a instalação de grades de proteção ou barras de suporte, ou para melhorar a acessibilidade, como a instalação de rampas externas ou a substituição de portas por outras mais largas. Em muitos casos, as modificações abordam tanto segurança e acessibilidade.
Na escola
A AME não afeta a cognição e, portanto, não afeta a capacidade do indivíduo de aprender e ter sucesso academicamente. Os pais devem empenhar-se para que seus filhos sejam colocados em ambientes escolares apropriados para otimizar seu crescimento intelectual e também para a socialização, tão importante para o desenvolvimento infantil.
As limitações físicas não devem impedi-los de receber estímulos escolares em um ambiente apropriado para o desenvolvimento. Pode haver a necessidade de a criança com AME ter um profissional que atue como assistente de ensino individual na sala de aula para ajudá-la a se locomover, levantar ou mover objetos e usar o banheiro.
Nenhuma escola pode recusar a matrícula de uma criança porque ela tem AME, nem cobrar a mais por isso.
A AME também não afeta a capacidade do indivíduo de construir relacionamentos com outras pessoas. É normal que os colegas de classe, principalmente as crianças, tenham curiosidade inicial, pois a maioria deles não conhece a patologia e talvez nunca tenha visto uma cadeira de rodas e os equipamentos usados pelo coleguinha antes. Esse processo deve ser encarado com naturalidade.
Lazer
Crianças com AME podem e devem ter experiências, muitas das quais as mesmas atividades recreativas que seus colegas. Brinquedos e jogos podem ser modificados para se adequarem às habilidades e capacidades da criança.
As crianças, mesmo as que vivem em regime de home care, se adquirem estabilidade clínica, podem e devem sair de casa para vivenciar as experiências necessárias e esperadas para o seu desenvolvimento, mas sempre em segurança.
É importante lembrar que cada criança tem o seu tempo e que esse processo é gradativo, no qual paciente, família, médico responsável e equipe multidisciplinar vão desenvolvendo confiança e realizando uma etapa de cada vez.
Muitas atividades recreativas e esportes podem ser adaptados para a prática por pessoas com limitações físicas.
Viagens
Viajar com AME é possível. Conforme o tipo de AME e as necessidades individuais de cada pessoa, é necessário realizar um planejamento especial. Para viajar, a depender do tempo de viagem e da distância do destino, é importante levar todos os insumos e equipamentos considerando quantidades sobressalentes. É importante também ter um “Plano B”, em caso de alguma coisa falhar ou faltar.
Viajando de carro
Optar por ir de carro é bem interessante, principalmente por conta da flexibilidade. Pode ser uma boa sugestão para uma primeira experiência de viagem.
Viajando de avião
É o médico que acompanha o paciente com AME, juntamente com sua família, quem tem a capacidade de definir se ele tem ou não condições de viajar de avião, bem como todas as necessidades que devem ser observadas durante esta viagem. Converse bastante com seu médico a respeito.
Para viajar de avião, pessoas com determinadas necessidades médicas especiais precisam apresentar à companhia aérea um formulário chamado MEDIF, que deve ser preenchido e assinado pelo paciente ou seu responsável e também por seu médico assistente, e solicitar autorização prévia ao departamento responsável na companhia. O formulário pode ser baixado no site de cada companhia aérea ou nos links abaixo:
Recomendamos que este formulário seja enviado sempre com pelo menos 15 dias de antecedência. Embora as companhias aéreas informem que a antecedência deve ser de 72 horas, a experiência mostra que, infelizmente, pacientes com AME podem encontrar algumas dificuldades para receber a autorização de viagem após a apresentação do MEDIF, o que requer tempo adicional – e muita paciência e habilidade – para conduzir o processo junto a companhia aérea.
O cadeirante tem direito de despachar a sua cadeira de rodas adicionalmente às bagagens contratadas, sem qualquer custo adicional. Caso precise de ajuda durante o vôo, o acompanhante do passageiro com deficiência tem direito à compra da passagem com 80% de desconto.
Diversos pacientes com AME (inclusive do Tipo 1) têm experiência em viagens aéreas. Se você nunca viajou de avião com seu filho e planeja realizar esta experiência, recomenda-se considerar trechos mais curtos, de até duas horas, para a primeira viagem aérea.
Por segurança, recomenda-se que pacientes que fazem uso de BiPAP, mesmo que intermitente, utilizem o equipamento durante todo o vôo, por conta das questões relacionadas à pressão atmosférica durante o vôo. Devido à altitude, é comum (e esperado) que a saturação de oxigênio fique oscilando entre 85% e 95% durante os períodos de vôo de cruzeiro.É importante ter bateria suficiente para suportar pelo menos o dobro de horas da duração do vôo.