Home Care
A expressão home care significa “cuidados em casa”. Trata-se, portanto, da internação domiciliar; que possibilita a alta hospitalar do paciente estável clinicamente.
Essa prestação de serviço é indicada quando o paciente encontra-se estável e não há mais necessidade de internação hospitalar, podendo os cuidados serem feitos em casa. Tal serviço envolve uma equipe multidisciplinar, com médico, enfermeiro, nutricionista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, técnico de enfermagem dentre outros. A composição da equipe varia conforme a necessidade do paciente.
Nenhum paciente com atrofia muscular espinhal deve viver, por tempo indeterminado, em hospitais. Todos têm o direito a uma vida digna e à alta hospitalar, com estrutura de home-care adequada, após estabilizada eventual situação crítica ou aguda e adquirida estabilidade clínica compatível com a patologia.
A manutenção destes pacientes além do tempo necessário internados em ambiente hospitalar conflita com os Princípios da Beneficência e da Não Maleficência e expõe os pacientes a condições de risco, além de constituir infração de natureza ética praticada pelos gestores responsáveis pelo serviço.
O home care é vantajoso para o paciente e sua família, porque possibilita que todos os cuidados necessários sejam conduzidos em casa, favorecendo o convívio familiar, além da redução do risco de contrair infecção hospitalar e de sofrer complicações. Também é vantajoso para os provedores de saúde públicos e privados, porque a manutenção do paciente em sistema de home-care é mais econômica do que manter o paciente internado continuamente. Por fim, é vantajosa para a sociedade, à medida que possibilita o rodízio dos leitos hospitalares, que caso contrário ficam “presos” com um paciente vivendo por anos dentro de um hospital.
A Resolução RDC Nº 11, de 26 de janeiro de 2009, dispõe sobre o Regulamento Técnico de Funcionamento de Serviços que prestam Atenção Domiciliar. Acesse o link: bit.ly/2CM6wnH
Para a instalação de um home-care é necessário um quarto exclusivo com janela e, de preferência, com ar condicionado. Algumas adaptações podem ser necessárias, como o aumento do número de tomadas e a instalação de prateleiras para acomodar os equipamentos.
O INAME oferece uma relação sugestiva com tudo que é necessário para a instalação de um home-care para pacientes com AME: equipe multidisciplinar, equipamentos, materiais e insumos. Essa relação pode ser útil para nortear o dimensionamento e a instalação de home-care. Deverá ser adaptada conforme o quadro clínico do paciente e suas necessidades específicas. Você pode acessar essa lista através deste link.
Nós acreditamos que todos os pacientes com atrofia muscular espinhal devem ter alta para uma estrutura de home care, após a estabilização clínica em hospital, e encoraja os familiares e responsáveis a buscarem todos os caminhos para tal. Infelizmente, na atual realidade do Brasil, quase 20% dos pacientes com AME Tipo 1 ainda vivem continuamente em hospitais.