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Nome completo do paciente

Data de nascimento

Sexo

MasculinoFeminino

Nome completo do pai

Nome completo da mãe

Endereço

Bairro

Cidade

Estado

CEP

Telefone

Tipo de AME

AME tipo 0AME tipo 1AME tipo 2AME tipo 3AME tipo 4

Data aproximada do diagnóstico

Data aproximada do início dos sintomas (mês/ano)

Exames realizados para o diagnóstico (marque todos os que foram realizados)

• Eletroneuromiografia
• Biópsia muscular
• Exame genético molecular
• Outros

Outro exame realizado

Anexar exame genético molecular

Nome do arquivo:

Tamanho do arquivo:

Tem informação de quantas cópias do gene SMN2 ?

Sim, uma cópiaSim, duas cópiasSim, três cópiasSim, quatro ou mais cópias

Nome do Médico Assistente

Telefone do Médico Assistente

Os pais do paciente possuem alguma relação de parentesco ?

• Sim
• Não

Qual ?

Possui familiares afetados com AME ?

• Sim
• Não

Nome e qual o grau familiar

Informe abaixo quais marcos motores o paciente atingiu (marque todos os que em algum momento chegou a atingir)

• Firmar o pescoço
• Ficar sentado sem apoio
• Engatinhar
• Ficar de pé
• Andar

Como se alimenta ?

Por via oral, sem restriçãoPor via oral, com algumas restriçõesPor via oral, somente consistências pastosasPor gastrostomiaPor sonda nasogástrica

Já realizou alguma cirurgia relacionada à AME?

• Quadril
• Pés
• Tornozelos
• Coluna
• Gastrostomia
• Outra
• Não, nunca.

Outra cirugia

Data da Cirurgia

Usa algum tipo de ventilação ?

Sim, através de traqueostomiaSim, através de ventilação não invasivaSim, está entubadoNão usa ventilação

Se usa ventilação, quanto tempo por dia ?

Dependente de ventilação 24 horasEntre 22h e 23h30minEntre 16h e 22hMenos de 16hSó para dormir

Se usa ventilação, qual equipamento? (modelo e marca)

Faz tratamente com Spinraza ?

SimNão

Data de início do tratamento?

Ainda em caso afirmativo, como o tratamento é fornecido ?

• Pelo convênio, por via administrativa
• Pelo convênio, por via judicial
• Pelo SUS, por via administrativa
• Pela União, por via judicial
• Pelo Estado, por via judicial
• Pelo município, por via judicial
• De forma particular (recursos próprios ou de campanhas)

Fonte de fornecimento do tratamento ?

• Ação judicial contra a União, Estado e/ou Município
• Ação judicial contra convênio
• Fornecimento pelo convênio (administrativamente)
• Campanha em redes sociais
• Recursos próprios
• Pelo SUS, após incorporação (administrativamente)

Faz alguma terapia de suporte rotineiramente?

SimNão

Assinale abaixo quais terapias

Fisioterapia motoraFisioterapia respiratóriaFonoterapiaTerapia OcupacionalHidroterapiaPsicopegagogaOutra

Em caso de fazer fisioterapia, qual a frequência semanal?

• 7 dias por semana
• 6 dias por semana
• 5 dias por semana
• 4 dias por semana
• 3 dias por semana
• 2 dias por semana
• 1 dia por semana

Em caso de fazer fonoterapia, qual a frequência semanal?

• 7 dias por semana
• 6 dias por semana
• 5 dias por semana
• 4 dias por semana
• 3 dias por semana
• 2 dias por semana
• 1 dia por semana

Faz uso rotineiro de máquina de tosse (cough assist)?

SimNão

Possui plano de saúde ?

SimNão

Qual plano de saúde ?

cidade

Os pais do paciente possuem alguma relação de parentesco ?

SimNão

Possui familiares afetados com AME ?

SimNão

Confirmação de envio de Exame genético molecular

NãoSim, mas quero atualiza-loSim, exame atualizado

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