O QUE FAZEMOS

Assistência e Acolhimento

Receber o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal não é fácil, por isso o acolhimento das famílias que acabam de receber o diagnóstico é tão importante.

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Capacitação

Quando se fala em atrofia muscular espinhal, capacitação é palavra chave. Levar informação de qualidade a pacientes, famílias, profissionais e sociedade em geral é uma de nossas mais importantes missões.

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Eventos

O Encontro Anual do INAME consolida-se como o maior evento de atrofia muscular espinhal do Brasil. Ocorre todos os anos em São Paulo no mês de Agosto, que é o mês de conscientização da AME.

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Advocacy

O INAME atua na defesa dos direitos da Comunidade AME no Brasil, em busca da conquista de políticas públicas que atendam às necessidades de todos os pacientes.

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QUEM SOMOS

Sobre-nos-iname

O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal – INAME é uma associação familiares e pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), sem fins lucrativos, que atua na busca de tratamento e cuidados adequados para todos os portadores da doença no Brasil, bem como no suporte incondicional às necessidades das famílias, desde o diagnóstico até a rotina diária de atuação multidisciplinar.

NOTÍCIAS

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Risdiplam é submetido ao FDA

A FDA (Food and Drug Administration), agência regulatória de medicamentos nos EUA, aceitou a submissão do pedido da Genentech (ROCHE) para a análise do registro do […]

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Projeto INAME nos Hospitais acontece em São Luís (MA)

Aconteceu em São Luis (MA), nos dias 08 e 09/11/2019, a primeira etapa do Projeto INAME nos Hospitais. Profissionais dos Hospitais Odorico de Amaral Matos, Hospital […]

Deputada Carmen Zanotto promove audiência pública para debater a triagem neonatal para AME no Brasil

Aconteceu no dia 06 de novembro de 2019, na Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência, sob a liderança da Deputada Carmen Zanotto, uma audiência pública […]

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Spinraza no SUS

Nesta quarta-feira, dia 30/10/2019, na Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência, sob a liderança da Deputada Carmen Zanotto, aconteceu uma audiência pública para esclarecer diversos […]

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PCDT de AME é publicado no Diário Oficial

De acordo com a definição da CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema ùnico de Saúde), o Protocolo Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) é […]

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Resultados do Estudo Nurture em Pacientes Pré-Sintomáticos tratados com Spinraza são publicados

A Farmacêutica Biogen anunciou hoje, 02/10, que a revista Neuromuscular Disorders publicou dados do NURTURE, o primeiro estudo que investiga um tratamento direcionado à causa subjacente […]

Encontro Anual INAME
Encontro Anual do INAME tem participação da Dep. Federal Carmen Zanotto

A Edição 2019 do Encontro Anual INAME foi na cidade de São Paulo e teve duração de dois dias (sábado e domingo). Este ano o Encontro […]

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Apresentadora Eliana é homenageada no Encontro Anual do INAME em São Paulo

A apresentadora Eliana esteve no primeiro dia do Encontro Anual do INAME para receber uma linda homenagem e também para conhecer as crianças com AME. Eliana […]

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