- Um Guia para Famílias e Profissionais -
da AME e ainda não possuem acesso aos equipamentos necessários para iniciar a ventilação
(bipap ou respirador, interface nasal, ambu e oxímetro).
NOTÍCIAS
“Nova” classificação dos tipos clínicos de AME leva em consideração a funcionalidade do paciente
Com o desenvolvimento de novos medicamentos capazes de mudar o curso da Atrofia Muscular Espinhal (AME), foi desenvolvida uma outra classificação clínica dos tipos de AME, […]
Congresso Iname 2023 – Inscrições Abertas
Inscrições abertas para o Congresso INAME 2023! O Congresso INAME consolida-se como o maior evento sobre atrofia muscular espinhal da América Latina. O evento contará com […]
Audiência Pública: incorporação do medicamento Zolgensma no âmbito SUS
Nesta terça feira, dia 25/10, às 10h, a Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados fará uma Audiência Pública sobre a incorporação do […]
QUEM SOMOS
O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal – INAME é uma associação familiares e pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), sem fins lucrativos, que atua na busca de tratamento e cuidados adequados para todos os portadores da doença no Brasil, bem como no suporte incondicional às necessidades das famílias, desde o diagnóstico até a rotina diária de atuação multidisciplinar..
O QUE FAZEMOS
Assistência e Acolhimento
Receber o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal não é fácil, por isso o acolhimento das famílias que acabam de receber o diagnóstico é tão importante.
Capacitação
Quando se fala em atrofia muscular espinhal, capacitação é palavra chave. Levar informação de qualidade a pacientes, famílias, profissionais e sociedade em geral é uma de nossas mais importantes missões.
Eventos
O Encontro Anual do INAME consolida-se como o maior evento de atrofia muscular espinhal do Brasil. Ocorre todos os anos em São Paulo no mês de Agosto, que é o mês de conscientização da AME.
Advocacy
O INAME atua na defesa dos direitos da Comunidade AME no Brasil, em busca da conquista de políticas públicas que atendam às necessidades de todos os pacientes.
DEPOIMENTOS
Raposa, MA
Fiquei sem chão e sem apoio nenhum no meu estado, mas uma amiga me apresentou o INAME. Conheci várias famílias e profissionais especializados em AME, me senti muito acolhida por todos eles. Tudo isso mudou a nossa vida e de outras famílias aqui do Maranhão.
Guarulhos, SP