Com a recente incorporação de tratamentos farmacológicos ao SUS, torna-se urgente discutir a triagem neonatal para AME. Isso porque, como a doença é degenerativa, todos tratamentos farmacológicos desenvolvidos ou em fase de desenvolvimento apresentam um resultado tanto melhor, quanto mais cedo se inicia o tratamento na criança. O padrão outro de resultados dos tratamentos ocorre quando a criança inicia o tratamento na fase pré-sintomática, ou seja, antes de manifestar os sintomas da doença. LEIA MAIS TRIAGEM NEONATAL Artigo Respiratório Ao adquirir os produtos da nossa loja, você ajuda o INAME a ajudar diversas famílias com AME! Conheça nossa loja! Chegaram novos produtos na Loja INAME! Artigo Respiratório LANÇAMENTO DO LIVRO Atrofia Muscular Espinhal:Entender, Cuidar e Viver
- Um Guia para Famílias e Profissionais -
Durante nosso Encontro Virtual do INAME, lançamos o Guia do INAME sobre AME! Peça seu livro agora Baixe aqui a versão em PDF
O Projeto RespirAME tem por objetivo ajudar famílias que receberam o diagnóstico
da AME e ainda não possuem acesso aos equipamentos necessários para iniciar a ventilação
(bipap ou respirador, máquina de tosse, interface nasal, ambu e oxímetro).
PROJETO RESPIRAME SAIBA MAIS
Confira as atualizações sobre o Coronavirus e seu impacto nas famílias com AME.
saiba mais IMPACTO DO COVID-19 NA AME
O artigo está em língua portuguesa e foi escrito a pedido do INAME pelo Prof. Dr. John Bach e pelo Prof. Dr. Miguel Gonçalves, ambos integrantes do nosso Comitê Científico e referências mundiais em ventilação de pacientes com atrofia muscular espinhal. É um material científico completo e de extrema importância para que estes pacientes recebam os melhores e mais modernos protocolos de cuidados respiratórios. LEIA AQUI ARTIGO SOBRE CUIDADOS RESPIRATÓRIOS Preencha o Cadastro e ganhe um presente: receba em sua casa o livro Guia de Discussão sobre AME no Brasil!

É fundamental que pacientes e/ou responsáveis participem e preencham o Cadastro. Essas informações são essenciais para entender as necessidades da Comunidade AME e contribuir para a elaboração de políticas públicas adequadas para a Comunidade AME, além de colaborar em estudos para novos tratamentos. Mesmo quem já forneceu os dados básicos deve preencher este cadastro, que traz informações mais completas.
CADASTRAR CADASTRO NACIONAL DE PACIENTES

NOTÍCIAS

Policy Paper sobre Triagem Neonatal
Policy Paper sobre Triagem Neonatal

Aconteceu hoje o Papo com Especialista, realizado pelo Correio Brasiliense, para falar sobre a Triagem Neonatal. Foram reunidos especialistas para analisar o cenário e os principais []

Roche pede a incorporação do Evrysdi no SUS
Roche pede a incorporação do Evrysdi no SUS

Hoje a farmacêutica Roche submeteu à Conitec o pedido de incorporação do Risdiplam para tratamento da AME no SUS. O Risdiplam é a primeira terapia de []

Capacitação gratuita! Iname nos Hospitais
Capacitação gratuita! Iname nos Hospitais

É com alegria que informamos que estão abertas as inscrições para a edição on-line do Projeto Iname nos Hospitais. O evento acontecerá nos dia 15, 16 []

QUEM SOMOS

atrofia muscular espinhal

O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal – INAME é uma associação familiares e pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), sem fins lucrativos, que atua na busca de tratamento e cuidados adequados para todos os portadores da doença no Brasil, bem como no suporte incondicional às necessidades das famílias, desde o diagnóstico até a rotina diária de atuação multidisciplinar..

O QUE FAZEMOS

atrofia muscular espinhal
Assistência e Acolhimento

Receber o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal não é fácil, por isso o acolhimento das famílias que acabam de receber o diagnóstico é tão importante.

atrofia muscular espinhal
Capacitação

Quando se fala em atrofia muscular espinhal, capacitação é palavra chave. Levar informação de qualidade a pacientes, famílias, profissionais e sociedade em geral é uma de nossas mais importantes missões.

atrofia muscular espinhal
Eventos

O Encontro Anual do INAME consolida-se como o maior evento de atrofia muscular espinhal do Brasil. Ocorre todos os anos em São Paulo no mês de Agosto, que é o mês de conscientização da AME.

atrofia muscular espinhal
Advocacy

O INAME atua na defesa dos direitos da Comunidade AME no Brasil, em busca da conquista de políticas públicas que atendam às necessidades de todos os pacientes.

DEPOIMENTOS

Slide Danieli Lima Carvalho
Raposa, MA
Em abril de 2018 meu filho, Carlos Eduardo, recebeu o diagnóstico de ame tipo 1.
Fiquei sem chão e sem apoio nenhum no meu estado, mas uma amiga me apresentou o INAME. Conheci várias famílias e profissionais especializados em AME, me senti muito acolhida por todos eles. Tudo isso mudou a nossa vida e de outras famílias aqui do Maranhão.
Slide Gabriela Amabila S. De Brito
Guarulhos, SP
Em meio a tanta dor e desespero, Deus se fez presente colocando anjos em forma de gente. Meu primeiro contato com o INAME aconteceu através de uma pessoa que se tornou uma grande amiga, a Eliane, que pessoa maravilhosa e humana foi enviada para nos acolher! Quantas informações passadas e abraços verdadeiros, minha família é grata a tudo que vocês fizeram por nós naquele primeiro momento de tanta dor.

APOIE A NOSSA CAUSA. PRECISAMOS DE VOCÊ.

.