O QUE FAZEMOS

atrofia muscular espinhal
Assistência e Acolhimento

Receber o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal não é fácil, por isso o acolhimento das famílias que acabam de receber o diagnóstico é tão importante.

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Capacitação

Quando se fala em atrofia muscular espinhal, capacitação é palavra chave. Levar informação de qualidade a pacientes, famílias, profissionais e sociedade em geral é uma de nossas mais importantes missões.

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Eventos

O Encontro Anual do INAME consolida-se como o maior evento de atrofia muscular espinhal do Brasil. Ocorre todos os anos em São Paulo no mês de Agosto, que é o mês de conscientização da AME.

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Advocacy

O INAME atua na defesa dos direitos da Comunidade AME no Brasil, em busca da conquista de políticas públicas que atendam às necessidades de todos os pacientes.

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QUEM SOMOS

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O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal – INAME é uma associação familiares e pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), sem fins lucrativos, que atua na busca de tratamento e cuidados adequados para todos os portadores da doença no Brasil, bem como no suporte incondicional às necessidades das famílias, desde o diagnóstico até a rotina diária de atuação multidisciplinar..

NOTÍCIAS

RECOMENDAÇÕES DO INAME PARA PACIENTES COM AME EM RELAÇÃO AO COVID19

As recomendações abaixo são do Prof. Dr. Miguel Gonçalves (Universidade do Porto, Portugal), responsável pelo Comitê Científico de Fisioterapia Respiratória do INAME e que, além da […]

Risdiplam
Risdiplam é submetido ao FDA

A FDA (Food and Drug Administration), agência regulatória de medicamentos nos EUA, aceitou a submissão do pedido da Genentech (ROCHE) para a análise do registro do […]

Projeto INAME
Projeto INAME nos Hospitais acontece em São Luís (MA)

Aconteceu em São Luis (MA), nos dias 08 e 09/11/2019, a primeira etapa do Projeto INAME nos Hospitais. Profissionais dos Hospitais Odorico de Amaral Matos, Hospital […]

Deputada Carmen Zanotto promove audiência pública para debater a triagem neonatal para AME no Brasil

Aconteceu no dia 06 de novembro de 2019, na Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência, sob a liderança da Deputada Carmen Zanotto, uma audiência pública […]

Spinraza
Spinraza no SUS

Nesta quarta-feira, dia 30/10/2019, na Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência, sob a liderança da Deputada Carmen Zanotto, aconteceu uma audiência pública para esclarecer diversos […]

PCDT
PCDT de AME é publicado no Diário Oficial

De acordo com a definição da CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema ùnico de Saúde), o Protocolo Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) é […]

Nurture
Resultados do Estudo Nurture em Pacientes Pré-Sintomáticos tratados com Spinraza são publicados

A Farmacêutica Biogen anunciou hoje, 02/10, que a revista Neuromuscular Disorders publicou dados do NURTURE, o primeiro estudo que investiga um tratamento direcionado à causa subjacente […]

Encontro Anual INAME
Encontro Anual do INAME tem participação da Dep. Federal Carmen Zanotto

A Edição 2019 do Encontro Anual INAME foi na cidade de São Paulo e teve duração de dois dias (sábado e domingo). Este ano o Encontro […]

Apresentadora Eliana
Apresentadora Eliana é homenageada no Encontro Anual do INAME em São Paulo

A apresentadora Eliana esteve no primeiro dia do Encontro Anual do INAME para receber uma linda homenagem e também para conhecer as crianças com AME. Eliana […]

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