Para a Atrofia Muscular Espinhal, que é uma doença degenerativa, o diagnóstico pré-sintomático é muito importante.
LEIA MAIS TRIAGEM NEONATAL
Artigo Respiratório Ao adquirir os produtos da nossa loja, você ajuda o INAME a ajudar diversas famílias com AME! Conheça nossa loja! Chegaram novos produtos na Loja INAME! Artigo Respiratório CONHEÇA O NOSSO LIVRO Atrofia Muscular Espinhal:Entender, Cuidar e Viver
- Um Guia para Famílias e Profissionais -
Peça seu livro agora Baixe aqui a versão em PDF
O Projeto RespirAME tem por objetivo ajudar famílias que receberam o diagnóstico
da AME e ainda não possuem acesso aos equipamentos necessários para iniciar a ventilação
(bipap ou respirador, interface nasal, ambu e oxímetro).
PROJETO RESPIRAME SAIBA MAIS
O artigo está em língua portuguesa e foi escrito a pedido do INAME pelo Prof. Dr. John Bach e pelo Prof. Dr. Miguel Gonçalves, ambos integrantes do nosso Comitê Científico e referências mundiais em ventilação de pacientes com atrofia muscular espinhal. É um material científico completo e de extrema importância para que estes pacientes recebam os melhores e mais modernos protocolos de cuidados respiratórios. LEIA AQUI ARTIGO SOBRE CUIDADOS RESPIRATÓRIOS É fundamental que pacientes e/ou responsáveis participem e preencham o Cadastro. Essas informações são essenciais para entender as necessidades da Comunidade AME e contribuir para a elaboração de políticas públicas adequadas para a Comunidade AME, além de colaborar em estudos para novos tratamentos. Mesmo quem já forneceu os dados básicos deve preencher este cadastro, que traz informações mais completas. CADASTRAR CADASTRO NACIONAL DE PACIENTES CONHEÇA O NOSSO EAD Uma plataforma de educação (ensino à distância) voltada à capacitação técnica de profissionais de saúde que atuam nos cuidados de pacientes com atrofia muscular espinhal (AME).
ACESSE AQUI

NOTÍCIAS

Audiência pública aborda cuidados aos pacientes com Atrofia Muscular Espinhal no RS
Audiência pública aborda cuidados aos pacientes com Atrofia Muscular Espinhal no RS

Os cuidados com os pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Rio Grande do Sul foram o tema da audiência pública da Comissão de Saúde e […]

Agosto: Mês de Conscientização AME
Agosto: Mês de Conscientização AME

Agosto é o Mês de Conscientização da Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara e muito grave. Neste mês, vamos trazer muito conteúdo em nossas […]

Inscrições Abertas EAD - Fonoterapia
Inscrições Abertas EAD – Fonoterapia

Curso Fonoterapia na AME: inscrições ABERTAS na Plataforma EAD INAME! Curso ministrado por profissionais que são referência nacional em suas áreas de atuação! Este curso tem […]

QUEM SOMOS

atrofia muscular espinhal

O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal – INAME é uma associação familiares e pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), sem fins lucrativos, que atua na busca de tratamento e cuidados adequados para todos os portadores da doença no Brasil, bem como no suporte incondicional às necessidades das famílias, desde o diagnóstico até a rotina diária de atuação multidisciplinar..

O QUE FAZEMOS

atrofia muscular espinhal
Assistência e Acolhimento

Receber o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal não é fácil, por isso o acolhimento das famílias que acabam de receber o diagnóstico é tão importante.

atrofia muscular espinhal
Capacitação

Quando se fala em atrofia muscular espinhal, capacitação é palavra chave. Levar informação de qualidade a pacientes, famílias, profissionais e sociedade em geral é uma de nossas mais importantes missões.

atrofia muscular espinhal
Eventos

O Encontro Anual do INAME consolida-se como o maior evento de atrofia muscular espinhal do Brasil. Ocorre todos os anos em São Paulo no mês de Agosto, que é o mês de conscientização da AME.

atrofia muscular espinhal
Advocacy

O INAME atua na defesa dos direitos da Comunidade AME no Brasil, em busca da conquista de políticas públicas que atendam às necessidades de todos os pacientes.

DEPOIMENTOS

Slide Danieli Lima Carvalho
Raposa, MA
Em abril de 2018 meu filho, Carlos Eduardo, recebeu o diagnóstico de ame tipo 1.
Fiquei sem chão e sem apoio nenhum no meu estado, mas uma amiga me apresentou o INAME. Conheci várias famílias e profissionais especializados em AME, me senti muito acolhida por todos eles. Tudo isso mudou a nossa vida e de outras famílias aqui do Maranhão.
Slide Gabriela Amabila S. De Brito
Guarulhos, SP
Em meio a tanta dor e desespero, Deus se fez presente colocando anjos em forma de gente. Meu primeiro contato com o INAME aconteceu através de uma pessoa que se tornou uma grande amiga, a Eliane, que pessoa maravilhosa e humana foi enviada para nos acolher! Quantas informações passadas e abraços verdadeiros, minha família é grata a tudo que vocês fizeram por nós naquele primeiro momento de tanta dor.

APOIE A NOSSA CAUSA. PRECISAMOS DE VOCÊ.

.