Advocacy
O INAME atua na defesa dos direitos da Comunidade AME no Brasil, em busca da conquista de políticas públicas que atendam às necessidades de todos os pacientes.
Dentre os objetivos e prioridades desta atuação estão a incorporação do Spinraza no SUS para todos os pacientes com atrofia muscular espinhal no Brasil, a implantação de protocolos adequados para oferecer equipamentos e cuidados multidisciplinares pelo SUS a todos os pacientes, e a luta pela implantação da triagem neonatal para AME pelo SUS.
Veja abaixo as Contribuições do INAME nas Consultas Públicas da CONITEC:
Comentários ao Relatório de Recomendação da CONITEC Outubro/2021
Comentários ao Relatório de Recomendação da CONITEC Dezembro/2020
Comentários ao Relatório de Recomendação da CONITEC Setembro/2019
Fornecimento Spinraza pelo SUS: