Com o desenvolvimento de novos medicamentos capazes de mudar o curso da Atrofia Muscular Espinhal (AME), foi desenvolvida uma outra classificação clínica dos tipos de AME, […]

Inscrições abertas para o Congresso INAME 2023! O Congresso INAME consolida-se como o maior evento sobre atrofia muscular espinhal da América Latina. O evento contará com […]

Nesta terça feira, dia 25/10, às 10h, a Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados fará uma Audiência Pública sobre a incorporação do […]

Atenção! Depois do sucesso do ANO 1 do EAD INAME, no qual tivemos mais de 500 profissionais de saúde inscritos nos cursos oferecidos, com muita alegria […]

Atenção comunidade AME! Está aberta mais uma consulta pública, esta é sobre a inclusão do Zolgensma no SUS! A recomendação preliminar da Conitec foi desfavorável à […]

Atenção! A Veja Saúde está fazendo uma pesquisa com pacientes com AME e também seus cuidadores. O objetivo é conhecer melhor as necessidades relacionadas aos cuidados […]

Atenção, muito importante! Está aberta a Consulta Pública nr. 57 da Conitec, para atualização do PCDT de AME. Mas afinal, você sabe para que é isso? […]

Atenção! Estão ABERTAS as inscrições do curso de Fisioterapia Motora na AME, na Plataforma EAD INAME. A Fisioterapia Neurofuncional – mais conhecida como Fisioterapia Motora – […]

Os cuidados com os pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Rio Grande do Sul foram o tema da audiência pública da Comissão de Saúde e […]

Agosto é o Mês de Conscientização da Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara e muito grave. Neste mês, vamos trazer muito conteúdo em nossas […]

Curso Fonoterapia na AME: inscrições ABERTAS na Plataforma EAD INAME! Curso ministrado por profissionais que são referência nacional em suas áreas de atuação! Este curso tem […]

Vimos, por meio desta nota, manifestar nosso repúdio pela reportagem do jornalista Wanderley Preite Sobrinho veiculada pelo site de notícias UOL na última segunda-feira, dia 27/06/2022, […]

Notícia muito importante para a Comunidade AME! A Novartis, farmacêutica fabricante do Zolgensma, submeteu formalmente à Conitec o dossiê com pedido de incorporação do Zolgensma ao […]

Aconteceu hoje em Teresina-PI, no Hospital Infantil Lucidio Portela a primeira aplicação de spinraza pelo SUS em um bebê assintomático, com apenas 23 dias de vida. […]

Celebramos mais uma conquista para nossa comunidade ame, foi Publicado no Diário Oficial da União as Portarias que incluem o Risdiplam para tratamento da ame tipo […]

  IMPORTANTE! Mais um passo fundamental para a Comunidade AME no Brasil. Foi publicada hoje a Ata do Conselho de Ministros CMED, precificando o Zolgensma em […]

Um dia histórico para a Comunidade AME! Risdiplam para AME 1 e AME 2 no SUS!   Na reunião de hoje, a Conitec recomendou a incorporação […]

Com muita alegria lançamos hoje a Plataforma EAD INAME, um novo projeto que leva capacitação acessível aos profissionais de saúde de todo o Brasil.   O […]

Aconteceu hoje o Papo com Especialista, realizado pelo Correio Brasiliense, para falar sobre a Triagem Neonatal. Foram reunidos especialistas para analisar o cenário e os principais […]

Hoje a farmacêutica Roche submeteu à Conitec o pedido de incorporação do Risdiplam para tratamento da AME no SUS. O Risdiplam é a primeira terapia de […]

É com alegria que informamos que estão abertas as inscrições para a edição on-line do Projeto Iname nos Hospitais. O evento acontecerá nos dia 15, 16 […]

A Conitec acaba de recomendar a incorporação do nusinersena no SUS para AME tipo 2 com diagnóstico até 18 meses de idade! Em decisão histórica, o […]

O medicamento em desenvolvimento pela Scholar Rock é o Apitegromabe, um inibidor seletivo da ativação da miostatina latente. O estudo de fase 2 TOPAZ teve a […]

A CMED autorizou o preço máximo de venda do Evrysdi (Risdiplam). Cada frasco com 60mg terá preço máximo de R$ 42.066,21 (PF = preço de fábrica) […]

Diante da decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde, recomendando a não incorporação do Spinraza no SUS para AME tipos […]

Nos dias 16, 17 e 18 de novembro de 2020 aconteceu o Encontro Anual do Iname, dessa vez na modalidade virtual devido a pandemia do Covid-19 […]

O medicamento Evrysdi (Risdiplam) é aprovado pela Anvisa no Brasil. O medicamento da Roche, para tratar todos os tipos de Atrofia Muscular Espinhal é a terceira […]

Já é possível fazer o teste do pezinho para AME! AME AGORA, salvando vidas: faça o exame da AME no Teste do Pezinho HOJE em seu […]

Foi publicada na data de hoje a aprovação do Zolgensma pela ANVISA. O Zolgensma de propriedade da farmacêutica Novartis, é uma terapia gênica de dose única. […]

No mês de conscientização da AME, a comunidade pode comemorar: acaba de ser aprovada pela FDA o Risdiplam (Evrysdi), a terceira medicação da história para tratar […]

Agosto é o mês de conscientização da Atrofia Muscular Espinhal, uma doença genética, degenerativa, mas que já possui tratamentos. Precisamos falar sobre AME para sensibilizar e […]

Graças ao sucesso da primeira etapa do nosso Mutirão INAME Coronavirus, que ajudou mais de 60 famílias, e a novas e generosas doações que recebemos recentemente, […]

Estamos no Junho Lilás, mês de conscientização do teste do pezinho. O dia 06/06 foi escolhido no Brasil como o dia nacional do teste do pezinho. […]

A Comissão Europeia aprovou condicionalmente o zolgensma para pacientes com  Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q com mutação bi-alélica no gene SMN1 e um diagnóstico clínico de […]

Neste momento de pandemia e isolamento, lançamos a Série Iname Conversa com o Especialista. É uma serie de lives que ocorrem ao vivo no nosso Instagram […]

Um estudo recente publicado no Lancet mostrou que o nusinersena (spinraza) é seguro e eficaz para o tratamento da AME em adultos. O Dr. Hagenacker e […]

A World Muscle Society (WMS) emitiu um comunicado oficial sobre a situação da pandemia do Coronavírus e o impacto em pacientes com doenças neuromusculares. Para acessar […]

Iniciar o tratamento medicamentoso para atrofia muscular espinhal é prioridade e é urgente, pois trata-se de uma doença degenerativa. É muito importante que durante a fase […]

O Prof. Dr. John Bach (Rutgers New Jersey Medical School, EUA), membro do Comitê Científico do INAME, é uma das maiores referências mundiais em ventilação de […]

Atenção! Recomendações importantes sobre o COVID19 para pacientes com AME e seus familiares. O Prof. Dr. Miguel Gonçalves (Universidade do Porto, Portugal), membro do Comitê Científico […]

Devido à pandemia do COVID19, foi necessário adiar a Etapa Teresina do Projeto INAME nos Hospitais, que estava prevista para acontecer nos dias 27 e 28/03/2020. […]

As recomendações abaixo são do Prof. Dr. Miguel Gonçalves (Universidade do Porto, Portugal), responsável pelo Comitê Científico de Fisioterapia Respiratória do INAME e que, além da […]

Nos dias 13 e 14 de março estivemos em Natal (RN) entregando mais uma etapa do Projeto Iname nos Hospitais. Gostaríamos de agradecer aos nossos palestrantes […]

Estas são as recomendações gerais para proteção contra o COVID19. Para pacientes do grupo de risco, existem recomendações adicionais, que serão abordadas mais adiante. Lave com […]

O SARS-Cov-2 (Coronavírus), um novo vírus da família Coronaviridae foi recentemente associado à doença respiratória COVID-19. A gravidade relatada variou de sintomas leves à doença grave […]

Atenção Pacientes Tipo 1 que não conseguem tratamento: está aberto no Brasil o Programa de Uso Compassivo da Roche para a medicação Risdiplam. Converse com o […]

Com muita alegria, informamos que a Farmacêutica Roche submeteu à Anvisa o dossiê para registro do medicamento Risdiplan. O Dossiê foi aceito no dia 28/02/2020 e […]

A Farmacêutica Novartis submeteu à Anvisa o dossiê para registro do medicamento Zolgesma. A Anvisa recebeu o Dossiê no dia 13/01/2020 e está analisando os estudos […]

Nos dias 08 e 09/02/20 estivemos em Cachoeiro de Itapemirim (ES) entregando mais uma etapa do Projeto Iname nos Hospitais. Gostaríamos de agradecer aos nossos palestrantes […]

Através do Programa Global Assistencial para acesso ao Zolgensma, a Avexis/Novartis oferece doses gratuitas desta medicação a pacientes elegíveis. Este informativo tem o objetivo de esclarecer […]

A FDA (Food and Drug Administration), agência regulatória de medicamentos nos EUA, aceitou a submissão do pedido da Genentech (ROCHE) para a análise do registro do […]

Aconteceu em São Luis (MA), nos dias 08 e 09/11/2019, a primeira etapa do Projeto INAME nos Hospitais. Profissionais dos Hospitais Odorico de Amaral Matos, Hospital […]

Aconteceu no dia 06 de novembro de 2019, na Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência, sob a liderança da Deputada Carmen Zanotto, uma audiência pública […]

Nesta quarta-feira, dia 30/10/2019, na Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência, sob a liderança da Deputada Carmen Zanotto, aconteceu uma audiência pública para esclarecer diversos […]

De acordo com a definição da CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema ùnico de Saúde), o Protocolo Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) é […]

A Farmacêutica Biogen anunciou hoje, 02/10, que a revista Neuromuscular Disorders publicou dados do NURTURE, o primeiro estudo que investiga um tratamento direcionado à causa subjacente […]

A Edição 2019 do Encontro Anual INAME foi na cidade de São Paulo e teve duração de dois dias (sábado e domingo). Este ano o Encontro […]

A apresentadora Eliana esteve no primeiro dia do Encontro Anual do INAME para receber uma linda homenagem e também para conhecer as crianças com AME. Eliana […]