Centros de Referência lançam manifesto pela inclusão da AME no teste do pezinho no estado de São Paulo
Agosto é o mês de conscientização da Atrofia Muscular Espinhal (AME)
01/08/2025
Médicos neurologistas e neuropediatras responsáveis pelos Centros Especializados de Referência para a Atrofia Muscular Espinhal do Estado de São Paulo (CERAMEs) lançaram um manifesto público cobrando a implementação da triagem neonatal para AME (Atrofia Muscular Espinhal) no teste do pezinho ao Governo do Estado de São Paulo.
O documento, assinado por referências da USP, Unifesp, Unicamp, USP Ribeirão Preto, Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto, Santa Casa de São Paulo e Unesp Botucatu, alerta para a urgência do diagnóstico precoce da doença, resumida na frase: “Quem tem AME tem pressa, porque tempo é neurônio .”
O que é a AME e por que o diagnóstico precoce é importante
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e grave, que afeta os neurônios motores, levando à perda de força muscular, dificuldades respiratórias e risco de morte precoce, especialmente em bebês.
Estudos mostram que 90% dos pacientes com AME tipo 1, quando não recebem tratamento precoce, não sobrevivem ou precisam de ventilação mecânica antes dos 2 anos de idade. No entanto, quando o diagnóstico acontece nos primeiros dias de vida, antes do aparecimento dos sintomas, as terapias disponíveis – inclusive no SUS – podem mudar a evolução da doença e garantir muito mais qualidade e expectativa de vida.
São Paulo pode liderar mais uma vez
O estado de São Paulo foi pioneiro no Brasil ao implantar o teste do pezinho em 1976, em parceria com o Instituto Jô Clemente (antiga APAE-SP). Atualmente, mais de 500 mil recém-nascidos por ano são testados no estado, com cobertura superior a 90%.
- Segundo os especialistas, incluir a AME nesse exame seria um passo histórico para o Brasil e para a histórico da doença:
- Mais de 33 países realizam a triagem neonatal para AME;
- No Brasil, Distrito Federal e Minas Gerais já implantaram programas de detecção precoce. Outros estados, como Mato Grosso do Sul, Paraná e Pernambuco, anunciaram iniciativas semelhantes.
Um projeto piloto em São Paulo, em parceria com o Instituto Jô Clemente, testou quase 200 mil bebês, confirmando a viabilidade técnica e impacto positivo da triagem.
Benefícios sociais e econômicos
O manifesto mostra que, além de salvar vidas, o diagnóstico precoce da AME traz ganhos para todo o sistema de saúde e social do estado de São Paulo. Estudos internacionais mostram que cada US$ 1 investido em triagem pode economizar até US$ 4 em internações hospitalares.
Além disso, a triagem com o teste de pezinho reduz em sete vezes a evolução de complicações, mortalidade e necessidade de ventilação mecânica em indivíduos com AME.
O tratamento precoce devolve mobilidade e autonomia aos pacientes, reduzindo dependência de cuidados contínuos e favorecendo a inclusão social.
Chamado à ação
O manifesto conclui com um apelo direto: “São Paulo tem a oportunidade de criar um marco de referência para toda a nação ao adotar esse avanço essencial na triagem neonatal. Cada dia de atraso representa vidas impactadas negativamente, possibilidades perdidas e sofrimento evitável.”
Para ler o manifesto na íntegra, acesse:
