O Cadastro Nacional da AME é um levantamento realizado pelo INAME por meio de uma busca ativa por pacientes com Atrofia Muscular Espinhal em todas as regiões do Brasil.

Este é um projeto contínuo e que demanda muito trabalho e dedicação da equipe de voluntários do INAME. A finalidade é gerar informações relevantes e de qualidade para o desenvolvimento de pesquisa científica e de políticas públicas adequadas para a Comunidade AME no Brasil.

Desde o início de 2019, o INAME realiza, por meio do Cadastro Nacional da AME, um intenso trabalho de levantamento de informações sobre a população atual de pacientes com AME no Brasil. O Instituto conta hoje com mais de 1.800 pacientes no levantamento. Especialmente considerando a ausência de dados epidemiológicos oficiais a respeito da prevalência e incidência da AME no Brasil, acreditamos ser o levantamento mais extenso e atual sobre a população com AME no país.