Um cadastro brasileiro autorrelatado de atrofia muscular espinhal 5q – Parte 2

Os dados do nosso Registro Brasileiro autorrelatado de AME 5q continuam revelando aspectos fundamentais sobre a realidade da AME no Brasil.

Nesta segunda parte do artigo científico publicado nos Arquivos de Neuropsiquiatria, aprofundamos análises sobre:
• Composição da população estudada
• Uso de ventilação invasiva
• Consanguinidade e recorrência familiar
• Impacto do diagnóstico precoce
• Acesso a terapias modificadoras
• Atraso no diagnóstico
E muito mais

Esses dados nos ajudam a entender melhor a evolução da AME com os tratamentos disponíveis e reforçam a urgência de avanços em diagnóstico, cuidado e acesso.

🔗 Acesse o estudo completo em iname.org.br
📍 E continue acompanhando: em breve, lançaremos a fase 2 do Registro, com nova coleta de dados e atualizações!

Agradecimento especial aos parceiros @novartisbrasil @rochebrasil @biogenbrasil, que viabilizaram esse trabalho.